Zu hause

Im Allgemeinen 3 bis 6 Monate nach der Transplantation.

Nein, waschen Sie sie sorgfältig mit der Hand oder in der Spülmaschine.

Die Einhaltung der grundlegenden Hygienemassnahmen ist das beste Mittel, um eine Infektion zu vermeiden.

Sie gelten immer, in jeder Umgebung und jeder Situation (im Spital, zu Hause, in der Schule, auf Reisen etc.):

  • Waschen Sie sich regelmässig die Hände mit Wasser und Seife, beispielsweise nach der Toilette, vor dem Kochen oder Essen, wenn Sie nach Hause kommen, nach der Freizeit oder Pause, wenn Sie das Spital oder die Arztpraxis verlassen etc.
  • Verwenden Sie eine alkoholische Lösung, wenn Sie kein Wasser zur Verfügung haben.
  • Im Fall von Schnupfen, Niesen oder Husten verwenden Sie ein Papiertaschentuch und werfen Sie es nach dem Verwenden in den Mülleimer, danach waschen oder desinfizieren Sie sich die Hände.
     

 

Im Allgemeinen 2 bis 3 Monate nach der Transplantation.

Die Aufbewahrung, Zubereitung und das Kochen von Lebensmitteln muss in einer „sauberen Umgebung“ erfolgen:

  • Reinigen Sie Ihren Kühlschrank regelmässig (1 bis 2 Mal pro Monat)
  • Waschen Sie sorgfältig Kochgeräte und Geschirr:

- entweder von Hand mit heissem Wasser und Geschirrspülmittel (danach mit einem sauberen Geschirrtuch abtrocknen)
- oder in der Spülmaschine bei 60°

  • Halten Sie die Arbeitsfläche sauber.
  • Waschen Sie sich vor dem Kochen die Hände.
  • Bereiten Sie kleine Mengen zu, damit keine Reste übrig bleiben, und kochen Sie alle Gerichte gut durch.
  • Bewahren Sie frische oder gekochte Lebensmittel im Kühlschrank auf.
  • Reste, geöffnete Gläschen mit Babynahrung und geöffnete Packungen müssen im Kühlschrank aufbewahrt und innerhalb von 48 Stunden gegessen werden.
  • Kochen Sie tiefgekühlte Lebensmittel direkt ohne vorheriges Auftauen.
  • Frieren Sie aufgetaute Lebensmittel niemals wieder ein.
  • Kontrollieren Sie das Haltbarkeitsdatum der Vorräte.
  • Verpacken und transportierten Sie beim Einkauf gekühlte Lebensmittel in einer Isoliertasche, um zu vermeiden, dass die Kühlkette unterbrochen wird.
     

Nein, das ist nicht nötig, ausser wenn der Blutdruck Ihres Kindes im Spital erhöht war. In diesem Fall sagen Ihnen die Ärzte, dass Sie den Blutdruck zu Hause messen sollen.
 

Am Meer: Ja, aber Sie müssen unbedingt Sonnencreme mit maximalem Schutz auftragen. Denn die Wirkung von Tacrolimus (immunsuppressives Medikament) macht die Haut empfindlicher gegen die schädlichen Auswirkungen der Sonne (Hautkrebs).
Im Swimmingpool: Im ersten Jahr nach der Transplantation sollten keine öffentlichen Bäder besucht werden.
Private Swimmingpools (zu Hause, bei Freunden oder bei der Familie) sind gestattet.
 

 

Bis zu 3 Monate nach einer Lebertransplantation

  • Rohes Fleisch und rohe Wurstwaren, roher Fisch und Räucherlachs sowie rohe Eier sind verboten.
  • Schimmelkäse (beispielsweise Roquefort) oder Käse mit Oberflächenschimmel oder Schmierrinde (Camembert/Vacherin Mont d’Or) sind verboten.
  • Alle pasteurisierten Käse sind erlaubt (Gruyère, Freiburger Vacherin, Emmentaler, Babybel etc.), auch wenn auf der Verpackung der Hinweis „Rohmilch“ steht.
  • Milch muss pasteurisiert oder ultrahocherhitzt (UHT-Milch) sein.Keine Rohmilch vom Bauernhof.
  • Alle anderen Getränke und Leitungswasser sind erlaubt.

Danach und das gesamte Leben

  • Grapefruit (Frucht, Saft, Saftmischung) ist verboten, weil sie sich mit Tacrolimus oder Ciclosporin nicht verträgt

Wenn jedoch eines seiner Geschwister krank ist, muss – soweit als möglich – der Körperkontakt mit dem von der Transplantation betroffenen Kind vermieden werden. 

Während der ersten sechs Monate nach der Transplantation ist es besser, geschlossene öffentliche Räume, in denen sich viele Menschen aufhalten, wie Kaufhäuser, Kinos oder Konzertsäle, zu meiden, vor allem im Winter.

Wenn Sie einkaufen gehen oder mit einem öffentlichen Verkehrsmittel fahren müssen, wählen Sie die ruhigeren Tageszeiten.
 

  • In den ersten sechs Wochen: Kein Sport, es wird jedoch empfohlen, dass sich das Kind so bald wie möglich bewegt und geht.
  • In den ersten drei Monaten: Kein intensiver Sport oder Kontaktsport, kein Tretroller und kein Trampolin.
  • Danach: Keine Einschränkungen, es ist Wettkampfsport bis zu olympischem Niveau möglich.
     

Auf Grund der Gefahr, dass Pilze übetragen werden können, ist es nicht ratsam, Vögel, Schlangen, Schildkröten oder andere Echsen zu halten.

Wenn Sie ein solches Tier bereits besitzen, muss das transplantierte Kind jeglichen Kontakt damit vermeiden und darf auf keinen Fall bei der Pflege mithelfen, beispielsweise bei der Reinigung der Käfige, des Vivariums, oder Terrariums oder beim Füttern.

Katzen, Hunde, Pferde, Kühe und andere Tiere stellen kein Problem dar. Vermeiden Sie es, im ersten Jahr nach der Transplantation ein neues Tier zu aufnehmen.
 

 

Ja, wenn Sie das Gesäss des Kindes nach der Verwendung des Feuchttuches gut abtrocknen, damit die Haut nicht feucht bleibt. Feuchtigkeit fördert das Wachstum von Pilzen (Mykosen).
 

Medikamente & Impfungen

Nach unserem jetzigen Wissensstand ja. Ein transplantierter Patient muss während seines ganzen Lebens Immunsuppressiva einnehmen.

Entsprechende Studien werden derzeit durchgeführt.
 

Alle Produkte auf der Basis von Grapefruits sind verboten.

Grapefruitsaft kann den Blutspiegel von Tacrolimus und die Nebenwirkungen auf die Nieren beträchtlich erhöhen.

Wenn Ihr Kind versehentlich Grapefruit isst oder Grapefruitsaft trinkt, müssen Sie sofort das Transplantationsteam kontaktieren und sich erkundigen, ob der Tacrolimus-Blutspiegel gemessen werden muss.
 

Ihr Kind muss Tacrolimus oder ein anderes Immunsuppressivum Immer wie folgt einnehmen:

  • oral
  • zu einer bestimmten Uhrzeit 
  • immer auf dieselbe Weise, entweder nüchtern oder mit einer Mahlzeit

Diese unerlässlichen Vorsichtsmassnahmen helfen, die Schwankungen des Blutspiegels des Medikaments zu reduzieren.
So ist die Analyse der Ergebnisse zuverlässiger, wodurch die Anpassung der Behandlung einfacher wird.
Wenn dennoch die Konzentration im Blut zu stark variiert, raten Ihnen die Ärzte, Tacrolimus nüchtern einzunehmen und einen Zeitabstand vor der Nahrungseinnahme einzuhalten.
 

 

In der nachstehenden Tabelle ist die allgemein übliche Dauer enthalten, diese kann jedoch von Fall zu Fall abweichen : 

Art des Medikaments Allgemeine Dauer der Medikamenteneinnahme nach der Transplantation
Prednisolon® oder Prednison® Während 3 Monaten, mit abnehmender Dosierung
Bactrim®  Ein Jahr
Aspirin® 3 Monate oder gemäss Angaben des Chirurgen
Valcyt® 6 Monate
Ursofalk® 6 bis 12 Monate oder gemäss medizinischer Indikation

Blutdrucksenkende Behandlung:
Norvasc® (Amlodipin), Reniten® (Enalapril)

Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind
Aquadek®, Magnesium, Calcimagon D3® Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind

 

Abgesehen von Paracetamol finden Sie die entsprechenden Angaben in der nachstehenden Tabelle.

Tabelle

Ja, ab 1 Jahr nach der Transplantation wird auf Empfehlung und unter Überwachung des Zentrums der Impfplan weitergeführt.

Weitere Informationen über Impfstoffe: INFOVAC

Ja. Auch wenn Ihr Kind eine Nasensonde hat.

So wie Tacrolimus müssen auch andere Immunsuppressiva, wieNifedipin®, Ampho-Moronal® und Mycostatin® vorzugsweise oral eingenommen (geschluckt) werden. 

Alle anderen Behandlungen können über die Sonde verabreicht werden.

Da diese jedoch nur vorübergehend vorhanden ist, ist es besser, Ihr Kind daran zu gewöhnen, dass es die Medikamente oral einnimmt.
 

Ändern Sie nicht von sich aus die vorgeschriebenen Einnahmenszeiten von T acrolimus. Verabreichen Sie es jeweils zur gleichen Stunde während der Winter- oder Sommerzeit. 

Beispiel:

Umstellung auf Winter- oder Sommerzeit:

8 Uhr im Winter => 8 Uhr im Sommer

Zeitverschiebung:

8 Uhr in Genf => 8 Uhr in New York
 

Am Anfang werden präventiv sechs Medikamente pro Tag verschrieben, um die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva zu reduzieren. Sie schützen gegen Bluthochdruck und Nierenversagen und reduzieren das Risiko einer viralen oder bakteriellen Infektion.
Danach nimmt die Menge im Lauf der Jahre allmählich ab (1 bis 3/Tag).
 

Types de médicaments
Prednisolon® oder Prednison®
Bactrim®
Aspirin®
Valcyt®
Ursofalk®
Blutdrucksenkende Behandlungen :  Norvasc® (Amlodipin), Reniten® (Enalapril) 
Aquadek®, Magnesium, Calcimagon D3®

 

Hier gilt die die Halbe-Stunde-Regel:

  • Wenn das Kind innerhalb von einer halben Stunde nach der Einnahme des Medikaments erbricht, dann können Sie Ihrem Kind dieselbe Dosis noch einmal verabreichen.
  • Wenn das Kind eine halbe Stunde oder länger nach der Einnahme des Medikaments erbricht, geben Sie ihm keine weitere Dosis, weil der Körper das Medikament wahrscheinlich schon aufgenommen hat.

Im Zweifelsfall oder bei anhaltendem Erbrechen zögern Sie bitte nicht unser Zentrum anzurufen.
 

Es gibt keine Kontraindikation gegen die Verwendung von Homöopathie.

Da es keine validierten Studien gibt, ist bei Produkten wie Urtinkturen und Spagyrika Vorsicht geboten.

Bei einer Phytotherapie ist besonders auf die Herkunft der Pflanzen, die Konzentrationen und die Qualität der Präparate zu achten.

Wir empfehlen Ihnen, dies mit einem Mitglied des Teams, das die Abteilung für klinische Pharmakologie zu Rate ziehen kann, zu besprechen.
 

Im Spital

Ja, nachdem Sie das Pflegeteam informiert haben. Das Kind muss jedoch eine Maske tragen.

Masken stehen in der Abteilung zur Verfügung. Sie können mit ihm auch einen Spaziergang um das Spital machen.
 

  • Waschen Sie sich jeden Tag vor dem ersten Kontakt mit Ihrem Kind immer die Hände mit Wasser und Seife.
  • Desinfizieren Sie im Laufe des Tages vor dem Betreten und nach dem Verlassen des Zimmers die Hände mit wässrig-alkoholischer Lösung.
  • Waschen Sie sich beim Kontakt mit Körperflüssigkeiten wie Urin, Blut oder Stuhl die Hände mit Wasser und Seife.

Wie gut müssen die Hände gewaschen werden?
 

Comment bien se laver les mains ?

Ja, sie werden sogar empfohlen. Wenn die Angehörigen jedoch Anzeichen einer Infektion zeigen (Schnupfen, Husten, Durchfall etc.), dürfen sie nicht in die Nähe Ihres Kindes kommen, solange die Symptome anhalten.

Mit Rücksicht auf sein Wohlergehen ist die Anzahl der Besucher auf zwei Personen zu beschränken.
 

Ja, Sie können bei Ihrem Kind bleiben, sowohl in der Intensivstation als auch in der Abteilung für Kinderchirurgie.

Ja, das ist eine gute Idee. Bringen Sie ihm sein Lieblingsessen mit. Geben Sie ihm aber kein Leitungswasser. Wasserflaschen bekommen Sie vom Team.

Nach dem Öffnen muss die Flasche innerhalb von 24 Stunden verbraucht werden.

Lebensmittel und Speisen müssen schnell verbraucht werden. (Lassen Sie keine offenen Lebensmittel im Zimmer.)
 

Ihr Kind bleibt einige Tage auf der Intensivstation (4 bis 5 Tage), danach bleibt es für ungefähr 3 Wochen in der Abteilung für Kinderchirurgie.

Die Dauer des Spitalsaufenthaltes kann abhängig von seinem Gesundheitszustand variieren. 
 

Bei fieber

Bei Fieber oder Schmerzen wird empfohlen, nur Paracetamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron® etc. zu geben/anzuwenden.

ACHTUNG: Geben Sie aufgrund der Gefahr eines Nierenversagens nicht Ibuprofen®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen® etc. aus der Familie der NSAR (= nichtsteroidalen Antirheumatika).

Wenn Ihnen diese Medikamente verschrieben werden, lehnen Sie sie ab.

Im Zweifelsfall zögern Sie nicht das Zentrum zu kontaktieren.
 

Ja, bei Schmerzen oder Fieber, alle 6 Stunden.

Ihr Kind hat Fieber, wenn seine Temperatur über folgenden Werten liegt:

  • 38° während des ersten Jahres, das auf die Transplantation folgt.
  • 38,5° mit Beginn des zweiten Jahres nach dem Eingriff.

Ziehen Sie Ihrem Kind zunächst die Kleidung aus und verabreichen Sie ihm ein Bad mit einer Temperatur, die ein halbes Grad unter seiner Körpertemperatur liegt. Sie können ihm Paracetamol geben (zum Beispiel Dafalgan®).

Wenn das Fieber trotz dieser Massnahmen weiter besteht, rufen Sie Ihren Kinderarzt an oder bringen Sie Ihr Kind direkt ins das nächstgelegene Kinderspital.

WICHTIG: JE KÜRZER EINE TRANSPLANTATION ZURÜCKLIEGT, DESTO WICHTIGER IST ES, DASS IHR KIND RASCHMÖGLICHST VON EINEM ARZT UNTERSUCHT WIRD.