Oui, en respectant la date de péremption indiquée sur l’emballage.

Jusqu’à 3 mois après une greffe de foie 

• La viande crue, le poisson cru (y compris le saumon fumé), les œufs crus sont interdits. Les produits de charcuterie crue (viande séchée, salami… ) sont autorisés si achetés dans les grandes surfaces, conditionnés sous vide et consommés dans les 24h.
• Les fromages persillés (type Roquefort) ou à croûte fleurie /lavée (Camembert / Vacherin Mont d’Or) sont interdits. 
• Tous les fromages pasteurisés sont autorisés (Gruyère, Vacherin Fribourgeois, Emmental, Babybel etc), même ceux avec la mention « lait cru » sur emballage.
• Le lait doit être pasteurisé ou UHT. Pas de lait cru de la ferme.
• Toutes les autres boissons et l’eau du robinet sont autorisées.

Après et tout au long de la vie

• Le pamplemousse (fruit, jus, jus multifruit) et l’orange amère (= orange de Séville, utilisée pour la confiture, en sirop, enrobée de chocolat) sont interdits car ils sont incompatibles avec la prise de tacrolimus ou ciclosporine.
  Soyez rassurés : une prise accidentelle (par exemple dans un jus multivitaminé) n’est pas grave et n’entraine pas de conséquences immédiates ou à long terme.

La conservation, la préparation et la cuisson des aliments doivent se faire en « milieu propre »: 

• Nettoyez votre  réfrigérateur régulièrement (1 à 2 fois par mois) 
• Lavez soigneusement les ustensiles et la vaisselle:

- soit à la main avec de l’eau chaude et du produit vaisselle (puis séchez-les avec un torchon propre)

- soit au lave-vaisselle à 60° 

• Gardez votre plan de travail propre.
• Lavez-vous les mains avant de cuisiner.
• Préparez des petites quantités aux repas afin d’éviter les restes et cuisez bien toutes les préparations.
• Stockez les aliments frais ou déjà cuits au réfrigérateur.
• Consommez les restes, petits pots pour bébé et emballages ouverts dans les 48 heures en les conservant dans le réfrigérateur.
• Cuisez directement les aliments surgelés sans décongélation préalable. 
• Ne recongelez jamais un aliment décongelé.
• Contrôlez les dates de péremption des denrées.
• Lors des achats, emballez les aliments frais et transportez-les dans un sac isolant afin d’éviter de rompre la chaîne du froid.
   

Non. Toutefois, si l’un de ses frères ou sœurs est malade, il faut éviter, dans la mesure du possible, les contacts physiques avec votre enfant greffé.

 Généralement 3 à 6 mois après la greffe.

Non, ce n’est pas nécessaire, sauf si la tension de votre enfant était élevée à l’hôpital. Dans ce cas, les médecins vous demandent de la mesurer à domicile. 

Suite à une infection, à un dysfonctionnement des cellules du foie ou à un problème des voies biliaires, votre enfant peut présenter un ictère (jaunisse) dès la naissance ou plus tard.

Il est dû à une accumulation dans le sang de bilirubine, une substance contenue dans la bile. 

Lorsque la situation devient irréversible et met en danger la vie, le recours à une transplantation du foie est alors nécessaire.

En effet, en l’absence de traitements pour guérir votre enfant, sa fonction hépatique va se détériorer de plus en plus (jaunisse, risque de saignements, ascite,…) au point que le risque de décès dépassera le risque de vivre avec le foie abîmé. 

Votre enfant a plus de risque de développer les complications liées à une infection surtout virale.

Par exemple, s’il souffre d’un refroidissement, comme un rhume, il risque davantage de contracter une pneumonie ou une otite dans un deuxième temps.

Ce risque est plus élevé juste après la greffe et s’estompe avec le temps.

Les complications possibles pendant et après une transplantation de foie sont nombreuses. Elles sont chirurgicales ou médicales.

Complications chirurgicales

Malgré toutes les précautions, les complications suivantes sont les plus fréquentes et surviennent chez 5 à 10% des enfants transplantés. On retrouve les mêmes chiffres dans les autres centres de référence du monde.

• Tout acte chirurgical peut entraîner un saignement. Un enfant qui reçoit un nouveau foie a très souvent besoin d’une transfusion de sang.
• D’autres complications sont directement liées à la chirurgie de transplantation de foie :
  • Les thromboses (caillots) des vaisseaux cousus. Une thrombose de la veine porte ou de l’artère hépatique nécessite souvent une nouvelle opération.
  • La fuite de bile : elle est traitée par la pose d’un drain.
  • Le rétrécissement de la voie biliaire nécessite le plus souvent une prise en charge par les radiologues interventionnels avec la pose d’un drain dans les voies biliaires.

Il existe d’autres complications chirurgicales, mais moins fréquentes.

Complications médicales

Les complications médicales peuvent être classées en trois catégories:

• Les infections (le plus souvent virales)
• Le rejet
• Les effets secondaires liés aux médicaments indispensables après la greffe peuvent affecter les autres organes     

Votre enfant est surveillé de très près de manière à réagir rapidement en soignant les complications et en adaptant son traitement.

Enfin, très rarement, le décès peut malheureusement survenir suite à ces complications. C’est pourquoi une greffe de foie est proposée après une longue réflexion entre les parents et notre équipe.

Ensemble, les risques et les bénéfices de la greffe ont été soigneusement évalués.  Une greffe est proposée dans l’une des deux situations : 

• si le risque vital de l’enfant avec son propre foie est plus élevé que les risques liés à la transplantation
• si la qualité de vie ou le développement de l’enfant est fortement compromis.  
   

Non, mais vous avez la possibilité de la laisser dans un parking souterrain payant (le parking Cluse est le plus proche, à 200 mètres de l’hôpital des enfants).

Vous pouvez également vous garer dans le parking de la Migros qui se trouve à la rue Dancet 21 ou laisser votre voiture dans un parking P+R (moins coûteux que le parking Lombard), le plus proche étant celui du Bout-du-Monde (Route de Vessy 12).
 

L’atrésie des voies est une maladie rare d’origine inconnue. Elle est caractérisée par une obstruction des voies biliaires, se manifestant pendant les premières semaines de vie.

Votre enfant est dépourvu en partie ou totalement des conduits biliaires. La bile qui s’écoule normalement par ces conduits, du foie vers l’intestin, stagne au niveau du foie.

Cela provoque un dysfonctionnement hépatique et donc la jaunisse de votre enfant. C’est la cause la plus fréquente de choléstase (rétention biliaire) néonatale.

Elle est une affection rare et concerne 1 naissance vivante  sur 18 000 en Europe. Les filles sont un peu plus souvent atteintes que les garçons.

L’atrésie des voies biliaires se reconnaît à la décoloration des selles associée à une augmentation de la taille du foie.

Pour aider à la diagnostiquer, on peut recourir à une carte colorimétrique des selles que vous pouvez consulter/télécharger ici.

Les repas ne sont pas proposés aux parents au sein du service. Toutefois, vous pouvez vous restaurer à la cafétéria de l’Hôpital des enfants qui est ouverte du lundi au vendredi de 7h30  à 19h.  

De plus, Il existe de nombreux restaurants à proximité de l’Hôpital et des supermarchés  (Coop, Migros, etc.) à 300-500 mètres de l’Hôpital.

Un micro-ondes est également à votre disposition dans la cuisine de l’étage pour chauffer des plats.

Cette intervention consiste à reconstituer la voie biliaire en dehors du foie en mettant une anse intestinale à l’entrée du foie (là où la bile s’écoule). Le but est de permettre l’écoulement de la bile dans l’intestin et de soulager le foie. Elle est indiquée en cas d’atrésie des voies biliaires.

Cette opération doit être effectuée tôt dans la vie de l’enfant afin de maximiser les chances de réussite. Elle peut rétablir le flux biliaire du foie vers l’intestin, empêcher que le foie ne s’abîme davantage et ainsi éviter une transplantation hépatique. 

Oui, un lit de camp est mis à votre disposition. Cependant, un seul parent est autorisé à dormir la nuit à l’Hôpital.

En cas de fièvre ou de douleurs, il est recommandé de donner/utiliser uniquement du paracétamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron®, etc.

ATTENTION: ne donnez pas de l’ibuprofène®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen®, etc., de la famille des AINS (= anti-inflammatoires non stéroïdiens) en raison du risque d’insuffisance rénale.

Si ces médicaments vous sont prescrits, refusez-les. En cas de doute, n’hésitez pas à contacter le Centre.

Le tableau ci-dessous indique la règle générale, qui peut toutefois varier d’une situation à l’autre : 

En dehors du paracétamol, merci de vous référer au tableau ci-dessous.

Tableau intéractions tacrolimus

Votre enfant doit toujours prendre le tacrolimus ou un autre immunosuppresseur :

• par la bouche 
• à heure fixe
• dans les mêmes conditions, soit à jeun soit avec le repas

Ces précautions essentielles aident à diminuer les fluctuations du taux sanguin du médicament. L’analyse des résultats est ainsi plus fiable, ce qui facilite l’ajustement du traitement.

Si malgré tout, les taux sanguins varient trop, les médecins vous suggèrent de donner le tacrolimus à jeun en respectant un délai avant la prise de nourriture. 
 

Il n’y a pas de contre-indication à utiliser l’homéopathie. En l’absence d’études validées, il faut rester prudent avec les produits tels que les teintures mères et la spagyrie.

Concernant la phytothérapie, la vigilance est de mise avec la provenance des plantes, les concentrations et la qualité des préparations.

Nous vous invitons  à en discuter avec un membre de l’équipe qui pourra prendre conseil auprès du service de pharmacologie clinique. 

Au début, six médicaments par jour sont prescrits, à titre préventif, pour diminuer les effets secondaires de l’immunosuppresseur. Ils protègent de l’hypertension artérielle, d’une insuffisance rénale et réduisent le risque d’infection virale ou bactérienne. Ensuite, leur nombre diminue progressivement  au cours des années (1 à 3/jour). 

Votre enfant reste quelques jours aux soins intensifs (4 à 5 jours), puis est hospitalisé à l’étage de chirurgie pédiatrique pendant environ 3 semaines.

Les durées d’hospitalisation peuvent varier en fonction de son état de santé.  

Oui, vous pouvez rester auprès de lui, que ce soit aux soins intensifs ou à l’étage de chirurgie pédiatrique.