All'ospedale

Sì, è una buona idea.

Si consiglia di portare al bambino i suoi piatti preferiti.

Tuttavia, evitare di dargli l’acqua del rubinetto. Le bottiglie d’acqua sono messe a disposizione dalle équipe. Una volta aperta, la bottiglia deve essere consumata entro 24 ore.

Il cibo e il vassoio con le vivande devono essere consumati rapidamente (non tenere il cibo “aperto” nella stanza).
 

Sì, è possibile rimanere con il bambino, sia in terapia intensiva che in chirurgia pediatrica.

Sì, dopo aver informato l’équipe di infermieri. Tuttavia, in questo caso deve indossare una mascherina.

Le mascherine sono disponibili presso il reparto. È possibile anche fare una passeggiata con il bambino intorno all’ospedale.

Sì, i familiari sono incoraggiati a visitare il bambino.

Tuttavia, se presentano segni di infezioni (raffreddore, tosse, diarrea...), dovranno astenersi dal visitare il bambino per l’intera durata dei sintomi.

Per non agitare il bambino, il numero di visitatori è limitato a due persone.
 

  • Lavare sempre le mani con acqua e sapone prima di avere il primo contatto giornaliero con il bambino.
  • Durante il giorno, disinfettare le mani prima di entrare e uscire dalla camera utilizzando una soluzione alcolica.
  • In caso di contatto con liquidi biologici, come urina, sangue o feci, lavarsi le mani con acqua e sapone.

Come lavarsi bene le mani?

Comment bien se laver les mains ?

Il bambino rimarrà in terapia intensiva per alcuni giorni (da 4 a 5 giorni) e poi sarà ricoverato nel reparto di chirurgia pediatrica per circa 3 settimane.

La durata del ricovero può variare a seconda del suo stato di salute. 
 

Le possibili complicanze durante e dopo un trapianto di fegato sono molteplici. Possono essere di tipo chirurgico o medico.

Complicanze chirurgiche

Nonostante siano state adottate tutte le precauzioni, le seguenti complicanze sono le più comuni e si verificano nel 5-10% dei bambini che hanno subito un trapianto. Si rileva la stessa incidenza negli altri centri di riferimento del mondo.

  • Qualsiasi intervento chirurgico può comportare sanguinamento. Molto spesso, un bambino che riceve un nuovo fegato ha bisogno di una trasfusione di sangue.
     
  • Altre complicanze sono direttamente legate alla procedura chirurgica del trapianto di fegato:
    • Trombosi (coaguli) dei vasi legati. La trombosi della vena porta o dell’arteria epatica richiede spesso una nuova operazione.
    • Perdita biliare: viene trattata tramite l’inserimento di un drenaggio.
    • Il restringimento delle vie biliari richiede nella maggior parte dei casi l’intervento di radiologi interventisti per l’inserimento di un drenaggio nelle vie biliari.

Esistono anche altre complicanze chirurgiche, ma sono meno frequenti.

Complicanze mediche

Le complicanze mediche possono essere classificate in tre categorie:

  • Infezioni (nella maggior parte dei casi di tipo virale)
  • Rigetto
  • Gli effetti collaterali dei farmaci indispensabili in seguito al trapianto possono interessare gli altri organi 

Il bambino viene attentamente monitorato (vedere la domanda relativa ai “controlli” dopo il trapianto) in modo che si possa agire tempestivamente per la gestione delle complicanze e l’adattamento del trattamento.

Infine, molto raramente, può sopravvenire il decesso a seguito di tali complicanze. Ecco perché un trapianto di fegato viene proposto solo al termine di un lungo confronto tra i genitori e la nostra équipe.

In questa fase saranno attentamente valutati tutti i rischi e i benefici associati al trapianto.

Viene proposto un trapianto in una di queste due situazioni:

  • se il rischio per la vita del bambino associato alle condizioni del suo fegato è maggiore dei rischi associati al trapianto;
  • se la qualità della vita o lo sviluppo del bambino risultano fortemente compromessi.
     

Sfortunatamente sì.

Il bambino potrebbe morire prima del trapianto per la patologia epatica potenzialmente grave da cui è affetto o per una complicanza, ma il decesso è piuttosto raro.

I pasti non vengono offerti ai genitori all’interno del reparto.

Tuttavia, i genitori possono ristorarsi presso la mensa dell’ospedale pediatrico, che è aperta dal lunedì al venerdì dalle 07:30 alle 19:00.

Inoltre, ci sono molti ristoranti vicino all’ospedale e alcuni supermercati (Coop, Migros ecc.) a 300-500 metri dall’ospedale.

Viene messo a disposizione anche un forno a microonde nella cucina del reparto per riscaldare il cibo.

Consultare la nostra breve guida informativa qui sotto:
 

Il bambino è esposto a un rischio maggiore di sviluppare complicanze legate a un’infezione, soprattutto virale.

Per esempio, se soffre di una malattia da raffreddamento, come un raffreddore, è esposto a un maggiore rischio di contrarre una polmonite o un’otite in un secondo momento.

Questo rischio è maggiore subito dopo il trapianto e si riduce nel tempo.
 

Questo intervento consiste nel ricostituire la via biliare al di fuori del fegato collocando un’ansa intestinale all’ingresso del fegato (dove scorre la bile). L’obiettivo è de consentire il flusso della bile nell’intestino e alleggerire il fegato.

È indicato nei casi di atresia delle vie biliari. Questa operazione deve essere eseguita nei primi anni di vita del bambino per massimizzare le possibilità di successo. Può ripristinare il flusso biliare dal fegato verso l’intestino, prevenire l’ulteriore deterioramento del fegato e quindi consentire di evitare il trapianto di fegato.
 

Il tempo di attesa varia a seconda della malattia e della gravità del bambino.

L’attesa può durare alcuni giorni o diversi mesi e persino uno o due anni.
 

Sì, viene messa a disposizione una brandina.

Tuttavia, solo un genitore è autorizzato a passare la notte in ospedale.

A causa di possibili complicanze gravi. Il CMV può avere effetti su diversi organi e provocare un rigetto.

L’EBV può causare in via del tutto eccezionale una malattia linfoproliferativa post-trapianto (PTLD), precursore del linfoma (stadio iniziale).

Mentre il virus della varicella può causare molte complicanze in un bambino che non ha sviluppato le difese immunitarie prima del trapianto.

La particolarità di questi tre virus consiste nel fatto che rimangono inattivi nelle cellule e ricompaiono più tardi, il che rende difficoltoso il loro trattamento.

In caso di dubbi, contattare il centro. 
 

È un’infezione delle vie biliari dovuta a germi intestinali.

In seguito all’intervento con il metodo Kasaï, i batteri presenti nelle anse intestinali possono causare una colangite.

In questa situazione, il bambino riceverà un trattamento antibiotico per via endovenosa e sarà sottoposto a una maggiore sorveglianza.

La sua permanenza in ospedale sarà pertanto prolungata.
 

Generalmente, si tendono a evitare donazioni da parte dei genitori o di altri familiari del bambino.

Tuttavia, a seconda della gravità della malattia del bambino e del grado di urgenza, questa opzione può essere considerata in via eccezionale.
 

Se il bambino è registrato per l’assicurazione di invalidità (AI), sono coperti tutti i costi relativi al trapianto.

Se il bambino non è registrato per l’AI ma usufruisce delle prestazioni di base dell’assicurazione sanitaria (LAMal), una quota pari al 10% dei costi di ospedalizzazione sarà a vostro carico, fino a un massimo di CHF 350,- all’anno.

Contattare l’équipe medica e l’assistente sociale del reparto per qualsiasi domanda.

L’organismo del bambino può percepire l’organo trapiantato come un corpo estraneo e tentare di attaccarlo.
Questo non significa necessariamente che il trapianto non sia riuscito.

I farmaci antirigetto, come Prograf®, Cellcept® o Neoral®, diminuiscono l’attività del sistema immunitario del bambino e aiutano a prevenire un rigetto.

Quanto prima il rigetto viene identificato, tanto più facilmente potrà essere trattato.
 

A seguito di un’infezione, una disfunzione delle cellule epatiche o un problema delle vie biliari, il bambino può presentare un ittero (itterizia) dalla nascita o in seguito.

È dovuto a un accumulo nel sangue della bilirubina, una sostanza contenuta nella bile.
 

Disponiamo di alloggi a pagamento che vanno da 2 a 3 locali (a Ginevra la cucina è conteggiata come locale) per i bambini (malati o che hanno subito un trapianto di fegato) e i loro familiari nei pressi dell’ospedale pediatrico.

Sono raggiungibili facilmente a piedi.

Forniremo una mappa per spiegare dove si trovano.

Le tariffe sono le seguenti:

CHF 30,- per un soggiorno di una notte, CHF 25,- a notte per un soggiorno da due a cinque notti e CHF 15,- a notte per un soggiorno più lungo.

I genitori sono pregati di prenotare l’alloggio per telefono o e-mail non appena sapranno che il proprio bambino sarà ricoverato a Ginevra.

Recapiti dell’associazione che gestisce gli alloggi:

Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille

Pierre-Dominique Gerdil
Président de l’APAEG
Welcome Center HUG
Direction générale
Boulevard de la Cluse 55 
1205 Genève
T +41 (0)79 212 13 10

Prenotta un appartamento

In caso di non disponibilità, le Maison Ronald McDonald propongono monolocali a CHF 20,- a notte e camere a CHF 15,- a notte.

Queste sistemazioni sono vicine all’ospedale pediatrico e possono essere raggiunte a piedi.

Maison Ronald Mc Donald
Avenue de la Roseraie 35
1205 Genève
Tel. : +41 22 372 86 01
Fax : +41 22 372 86 03
E-mail: rmh.geneve@ch.mcd.com
Site : www.ronaldmcdonald-house.ch
 

Si raccomanda di consultare la nostra breve guida informativa su vitto, alloggio e trasporti :

 

L’operazione dura dalle 6 alle 10 ore. Tuttavia, il bambino rimane solitamente in sala operatoria tra le 10 e le 14 ore.

L’équipe trapianti fornirà ai familiari aggiornamenti regolari sulle condizioni del bambino.
 

A seconda della diagnosi, il bambino può guarire senza intervento chirurgico o trapianto di fegato.

Se, d’altra parte, la funzionalità epatica è deteriorata in modo irreversibile e il rischio di morte supera il rischio di convivere con il fegato danneggiato, il bambino sarà messo in lista d’attesa per il trapianto.
 

Sì, soprattutto durante i primi tre mesi.

Il rischio persiste per tutta la vita.

Tutti i giovani pazienti che hanno subito un trapianto sono interessati da almeno un episodio di rigetto.

Quando la situazione diventa irreversibile e pone dei pericoli per la vita, è necessario ricorrere a un trapianto di fegato.

Infatti, in assenza di trattamenti per curare il bambino, la sua funzionalità epatica si deteriorerà sempre di più (ittero, rischio di sanguinamento, ascite ecc.), al punto che il rischio di morte supererà il rischio di convivere con il fegato danneggiato.
 

No, ma è possibile lasciarla in un parcheggio sotterraneo a pagamento (il parcheggio Cluse è il più vicino, a 200 metri dall’ospedale pediatrico).
 

 

È inoltre possibile utilizzare il parcheggio Migros in rue Dancet 21 o lasciare l’auto in un parcheggio di interscambio (meno costoso del parcheggio Cluse): il più vicino è il parcheggio Bout-du-Monde (Route de Vessy 12).
 

L’atresia biliare è una malattia rara di origine sconosciuta.

È caratterizzata dall’ostruzione delle vie biliari e si manifesta nelle prime settimane di vita.

Il bambino è parzialmente o totalmente sprovvisto dei dotti biliari.

La bile che scorre normalmente attraverso questi dotti, dal fegato verso l’intestino, ristagna a livello del fegato. Ciò causa una disfunzione epatica e quindi l’ittero nel bambino.

Si tratta della causa più comune di colestasi (ritenzione biliare) neonatale.

È una condizione rara e riguarda 1 nascita vitale [1]su 18.000 in Europa. Le femmine sono più comunemente colpite rispetto ai maschi.

L’atresia biliare è riconoscibile dalla decolorazione delle feci associata a un aumento delle dimensioni del fegato.

Per agevolare la diagnosi, si può utilizzare una carta colorimetrica delle feci, che è possibile visualizzare/scaricare qui.

Farmaci e vaccini

Il bambino deve assumere sempre il tacrolimus o un altro immunosoppressore:

  • per via orale;
  • a un orario fisso;
  • alle stesse condizioni, a digiuno o a stomaco pieno.

Queste precauzioni essenziali aiutano a ridurre le fluttuazioni dei livelli ematici del farmaco.

L’analisi dei risultati è quindi più affidabile, il che facilita l’adeguamento del trattamento.

Se, nonostante tutto, i livelli ematici variano troppo, i medici suggeriscono di somministrare il tacrolimus a digiuno entro un certo lasso di tempo prima dell’assunzione di cibo.
 

In base alle nostre attuali conoscenze, sì. Una persona che ha subito un trapianto deve assumere i farmaci immunosoppressori a vita.

Sono attualmente in corso alcuni studi su questo aspetto.

Non ci sono controindicazioni per il ricorso all’omeopatia.

In assenza di studi convalidati, bisogna essere prudenti con prodotti quali tinture madri e rimedi spagirici.

Per quanto riguarda la fitoterapia, occorre fare attenzione all’origine delle piante, alle concentrazioni e alla qualità delle preparazioni.

È consigliabile discuterne con un membro dell’équipe, che potrà consultare il reparto di farmacologia clinica.

Inizialmente, vengono prescritti sei farmaci al giorno, a titolo preventivo, per ridurre gli effetti collaterali dell’immunosoppressore.
Tali farmaci proteggono da ipertensione e insufficienza renale e riducono il rischio di infezione virale o batterica.

Successivamente, il loro numero diminuirà progressivamente nel corso degli anni (1-3 al giorno).

Tipi di farmaci
Prednisolone® o Prednisone®
Bactrim®
Aspirine®
Valcyte®
l’Ursofalk®
Trattamenti antipertensivi: Norvasc® (amlodipina), Reniten® (enalapril)
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3®

 

Applicare la regola della mezz’ora:

  • se si è verificato un episodio di vomito entro mezz’ora dall’assunzione del farmaco, è possibile risomministrare al bambino la stessa dose;
  • se l’episodio si verifica dopo mezz’ora o più dall’assunzione del farmaco, non risomministrare il farmaco, poiché probabilmente è già stato assorbito.

Contattare il nostro Centro in caso di dubbi o se il vomito persiste.
 

Sì. Anche se il bambino ha un sondino nasogastrico.

Come per il tacrolimus, gli altri immunosoppressori (nifedipina, Amphomoronal® e Mycostatin®) devono essere assunti preferibilmente per via orale.

Gli altri trattamenti possono essere somministrati tramite il sondino.

Tuttavia, poiché il sondino è provvisorio, è preferibile abituare il bambino ad assumere i farmaci per via orale.
 

Non modificare gli orari di assunzione del tacrolimus, ma continuare a somministrarlo alla solita ora secondo il nuovo orario.

Per esempio:

Cambio di orario stagionale:
Ore 8:00 in inverno => Ore 8:00 in estate

Cambio di fuso orario:
Ore 8:00 a Ginevra => Ore 8:00 a New York
 

La tabella seguente indica la regola generale, che può tuttavia variare da una situazione all’altra:
 

Tipi di farmaci Durata generale dell’assunzione dei farmaci post-trapianto
Prednisolone® o Prednisone® 3 mesi seguendo un regime di dosaggio decrescente
Bactrim®  Un anno
Aspirine® 3 mesi o come da indicazione chirurgica
Valcyte® 6 mesi
Ursofalk® da 6 a 12 mesi o come da indicazione medica

Trattamenti antipertensivi: Norvasc® (amlodipina), Reniten® (enalapril)

in base ai progressi del bambino
Aquadek®, magnesio, Calcimagon D3® in base ai progressi del bambino

 

Sì, il programma di vaccinazione sarà proseguito a partire da 1 anno dopo il trapianto dietro raccomandazione e con il monitoraggio del Centro.

Per più informazioni su vaccini: INFOVAC

Per farmaci diversi dal paracetamolo, fare riferimento alla tabella seguente.

Tableau intéractions tacrolimus

A casa

La conservazione, preparazione e cottura degli alimenti devono essere eseguite in un “ambiente pulito”:

  • Pulire il frigorifero regolarmente (1-2 volte al mese)
  • Lavare accuratamente gli utensili e le stoviglie:

- a mano con acqua calda e detersivo per stoviglie (quindi asciugare con un panno pulito);
- in lavastoviglie a 60°.

  • Tenere pulito il piano di lavoro.
  • Lavarsi le mani prima di cucinare.
  • Preparare porzioni piccole per evitare gli avanzi e cucinare bene tutte le pietanze.
  • Conservare gli alimenti freschi o già cotti all’interno del frigorifero.
  • Consumare gli avanzi, i vasetti di omogeneizzato e le confezioni aperte entro 48 ore conservandoli in frigorifero.
  • Cuocere i surgelati direttamente, senza scongelarli.
  • Non ricongelare mai un alimento scongelato.
  • Controllare le date di scadenza dei prodotti alimentari.
  • Quando si va a fare la spesa, imballare gli alimenti freschi e trasportarli in una borsa termica per non interrompere la catena del freddo.
     

Di solito da 2 a 3 mesi dopo il trapianto.

No. Tuttavia, se uno dei fratelli del bambino è malato, bisogna evitare il più possibile il contatto fisico con il bambino che ha subito il trapianto.

No, basta lavarli accuratamente a mano oppure in lavastoviglie.

Rispettare le misure igieniche di base è il modo migliore per evitare una contaminazione.

Si applicano su base giornaliera, indipendentemente dall’ambiente e dalla situazione (ospedale, casa, scuola, in viaggio ecc.).

  • Lavarsi le mani regolarmente con acqua e sapone, per esempio dopo aver utilizzato il bagno, prima di cucinare o mangiare, quando si rientra a casa, dopo una pausa o la ricreazione, all’uscita dall’ospedale o dal medico ecc.[1]
  • Utilizzare una soluzione alcolica quando non è disponibile acqua.
  • In caso di raffreddore, starnuti o tosse, utilizzare un fazzoletto di carta e gettarlo nella spazzatura dopo l’uso, quindi lavare o disinfettare le mani.
     

Di solito da 3 a 6 mesi dopo il trapianto.

No, non è necessario a meno che la pressione sanguigna del bambino non fosse troppo alta quando era in ospedale.

In questo caso, i medici chiederanno di misurarla a domicilio.

Non è consigliabile tenere uccelli, serpenti, tartarughe o altri rettili, a causa del rischio di contaminazione da funghi.

Se simili animali sono già presenti in casa, il bambino che ha subito il trapianto deve evitare qualsiasi contatto con loro e non deve assolutamente contribuire alla loro cura, per esempio pulendo gabbie, teche o altro tipo di terrario oppure dando loro da mangiare.

Gatti, cani, cavalli, mucche e altri animali non pongono alcun problema. Tuttavia, evitare di prendere nuovi animali durante il primo anno dopo il trapianto.
 

  • Nelle prime sei settimane: non può fare sport, ma è consigliabile che riprenda a muoversi il prima possibile e a camminare.
  • Nei primi tre mesi: non può fare sport intensi o di contatto, né andare in monopattino o usare i tappeti elastici.
  • In seguito: nessuna restrizione, sono possibili sport agonistici fino al livello olimpico
     

Durante i sei mesi successivi al trapianto, è preferibile evitare luoghi pubblici chiusi troppo affollati, come centri commerciali, cinema o sale da concerto, soprattutto nel periodo invernale.

Per andare a fare la spesa o viaggiare sui mezzi pubblici, scegliere le ore di minore affluenza.
 

Fino a 3 mesi dopo un trapianto di fegato

  • Non consumare carne cruda e salumi, pesce crudo, salmone affumicato e uova crude.
  • Non consumare formaggi erborinati (tipo Roquefort) o a crosta fiorita/lavata (Camembert/Vacherin Mont d’Or).
  • Tutti i formaggi pastorizzati sono permessi (groviera, Vacherin Fribourgeois, Emmental, Babybel ecc.), compresi quelli con l’indicazione “latte crudo” sulla confezione.
  • Il latte deve essere pastorizzato o UHT.
  • Sono ammesse tutte le altre bevande e l’acqua del rubinetto.

In seguito e per tutta la vita

  • Il pompelmo (frutta, succo, succo di frutta multi-fruit) e l'arancia amara (= arancia di Siviglia, utilizzata per la marmellata, sciroppata, glassata con cioccolato) sono proibiti poiché sono incompatibili con l'assunzione di tacrolimus o ciclosporina.

    Siate rassicurati: una presa accidentale (per esempio in un succo di frutta multi-fruit) non è grave e non porta a conseguenze immediate o a lungo termine.

 

Al mare: sì, ma è essenziale applicargli della crema solare a “schermo totale” perché l’effetto del tacrolimus (farmaco immunosoppressore) rende la pelle più sensibile agli effetti dannosi del sole (tumore della pelle).

In piscina: Si raccomanda di evitare le piscine pubbliche durante il primo anno successivo al trapianto. È invece ammesso l’uso di piscine private (a casa oppure da amici e familiari).
 

In caso di febbre

Si consideri che il bambino ha la febbre se la sua temperatura corporea è superiore a:

  • 38°C [1]durante il primo anno dopo il trapianto
  • 38,5°C in seguito

In una prima fase, togliere i vestiti al bambino e fare un bagno, verificando che la temperatura dell’acqua sia più bassa di mezzo grado rispetto alla sua temperatura corporea.

È possibile somministrare del paracetamolo (ad esempio Dafalgan®).

Se la febbre persiste nonostante queste misure, contattare il pediatra o accompagnare il bambino direttamente presso l’ospedale pediatrico più vicino.

IMPORTANTE: PIÙ RECENTE È IL TRAPIANTO, PIÙ URGENTE SARÀ L’INTERVENTO DI UN MEDICO PER FAR VISITARE IL BAMBINO.
 

In caso di febbre o dolore, si raccomanda di somministrare/utilizzare solo paracetamolo, Dafalgan®, Panadol®, BenUron® ecc.

ATTENZIONE: non somministrare Ibuprofene®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen® e altri farmaci della famiglia dei FANS (= farmaci antinfiammatori non steroidei) a causa del rischio di insufficienza renale.

Se vengono prescritti questi farmaci, bisogna rifiutarsi di assumerli.

In caso di dubbi, contattare il Centro.