I seguenti link forniscono informazioni che possono aiutare i medici e i genitori interessati:

ORPHA.NET

Il portale dedicato alle malattie rare e orfane.

Informazioni sulla medicina genetica: 
Consultations génomiques
Informations générales

AEMO.CH

Association Enfance et Maladies orphelines

ESPGHAN.ORG

European Society for paediatric gastroenterology, hepatology and nutrition

FILFOIE.COM

Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant (Paris, France)

IRCPSS

Registro internazionale degli shunt portosistemici congeniti

AMVF

Association des malades des vaisseaux du foie

EVLK

Associazione dei genitori dei bambini affetti da malattie epatiche

AMFE

Association Maladies Foie Enfant (AMFE)

Mahana 4 Kids

Fondo di aiuto a favore dei bambini affetti da malattie epatiche e delle loro famiglie.

Tackers - Transplant adventure camps for kids

TACKERS riunisce bambini di tutto il mondo che sono stati sottoposti a un trapianto, offrendo loro la possibilità di frequentare campi dove incontreranno altri bambini che hanno avuto esperienze simili alle loro

Swisstransplant

Swisstransplant è l’organismo nazionale responsabile della donazione di organi.

Ipnosi in Pediatria
Ipnosi spiegata ai bambini