Les liens suivants donnent des informations qui peuvent aider les médecins et les parents concernés:

ORPHA.NET

Le portail des maladies rares et orphelines.

Informations sur la maladie génétique: 
Consultations génomiques
Informations générales

AEMO.CH

Association Enfance et Maladies orphelines

ESPGHAN.ORG

European Society for paediatric gastroenterology, hepatology and nutrition

FILFOIE.COM

Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant (Paris, France)

IRCPSS

Registre international des shunts porto-systémiques congénitaux

AMVF

Association des malades des vaisseaux du foie

EVLK

Association des parents d'enfants malades du foie

AMFE

Association Maladies Foie Enfant (AMFE)

Mahana 4 Kids

Fonds d’aide en faveur des enfants malades du foie et de leur famille.

Swisstransplant

Swisstransplant est l’organisme national responsable du don d’organes.

PFIC

Réseau PFIC (cholestase intra-hépatique familiale progressive) 

Hypnose en pédiatrie
L'hypnose expliquée aux enfants